- 지원 대상 희귀질환 기존 894개에서 올해부터 951개로 확대돼 시민건강 촘촘히 지원 - 희귀질환자 의료접근성과 진단·관리의 연계 강화를 위한 권역별 거점센터도 신규 지정
○ 전주시가 시민들이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 확대키로 했다.
○ 또한, 전북대학교병원이 권역별 희귀질환 거점센터로 신규 지정됨에 따라 전북지역 희귀질환자에 대한 치료·관리 서비스가 강화되고, 기반시설 확대로 환자 편의성과 의료 접근성도 높아질 것으로 기대된다.
○ 전주시보건소(소장 김경숙)는 올해 희귀질환자 가구의 의료비 등 경제적 부담을 완화하고, 사회·경제적 수준 저하를 방지하기 위해 진단과 치료가 어려운 희귀질환자에 대해 의료비 등을 지원해 주는 희귀질환자 의료비 지원 사업을 확대 추진한다고 12일 밝혔다.
○ 특히, 올해부터는 희귀질환 의료비 지원 대상 질환이 기존 894개에서 △선천성 풍진증후군 △큰뇌이랑증 △심실대혈관연결불일치 △심내막융기결손 △선천성 대동맥협착 △시신경척수염(데빅병) 등을 포함한 951개로 추가 확대됨에 따라 그간 혜택을 받지 못했던 희귀질환자의 의료비 부담이 줄어들 것으로 보인다.
○ 희귀질환자에 대한 의료비 지원내용은 △희귀질환자 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 △19종 질환자의 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침 유발기 대여료의 요양급여비용 중 본인부담금 △지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급 질환자의 간병비(월30만원) △만성신부전증 환자의 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비 등이다.
○ 이에 앞서, 시는 지난해 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 총 291명의 희귀질환자에게 8억3000여 만원을 지원했다.
○ 이와 함께, 정부가 2019-2020 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4개소에서 11개소로 확대 지정키로 함에 따라 이달 중 전북대학교병원에도 희귀질환 거점센터가 개소 예정이다.
○ 권역별 거점센터는 희귀질환 환자 지원센터 운영을 통해 희귀질환자에 대한 지속적 관리가 가능하고, 전국 거점센터 간 진료네트워크 구축을 통해 중복검사 방지 등 진단 및 진료 분야별 업무연계가 가능하다. 또, 지역전문가 공동연수(워크샵) 개최를 통한 희귀질환 치료 기술도 공유한다.
○ 이를 통해, 희귀질환자의 진단기간이 단축되고, 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써 전북권에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대된다.
○ 김경숙 전주시보건소장은 “희귀질환 의료비 지원은 연중 수시로 신청이 가능하므로 아직 등록하지 않은 대상자는 빠른 시일 내 신청하여 의료비 지원 혜택을 받길 바라며, 전북대학교병원이 희귀질환 거점센터로 지정된 만큼 적극 이용해달라”면서 “전주시보건소는 올해도 모든 시민들이 다양한 의료지원 사업의 혜택을 누릴 수 있도록 최선을 다해 뛰겠다”고 말했다.
○ 한편, 희귀질환자 의료비지원 내용에 대한 사항은 전주시보건소 검진팀(063-281-6372)으로 문의하면 자세한 안내를 받을 수 있다.
< 자료제공부서 및 문의처 : 전주시 보건소 건강증진과 281-6374>
첨부 : 전주시, 희귀질환자 의료비 지원 확대.hwp(129.0KB)
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